Pierwsze niepokojące symptomy – nie mówi, nie patrzy w oczy, nie lubi się przytulać, zatyka uszy, nie bawi się tak, jak zazwyczaj bawią się typowo rozwijające się dzieci w jego wieku. Trzeba działać. Zaczyna się maraton – pukanie od jednych drzwi gabinetu specjalisty do drugich, w poszukiwaniu pomocy. W głowie rodzica rodzi się wiele pytań, na które tak mało jest odpowiedzi. W końcu jest i ona – diagnoza: zaburzenia ze spektrum autyzmu. Co to właściwie oznacza?
Każda diagnoza niepełnosprawności (zaburzenia rozwoju) postawiona dziecku jest dla jego rodzica ogromnym ciosem, który reorganizuje poukładane życie rodzinne. Reorganizacja ta może oznaczać zupełną dezintegrację, albo integrację i mobilizację członków rodziny, w celu pomocy dziecku. Niezależnie jednak od tego jak potoczą się losy struktury rodziny, pierwsze chwile po poznaniu diagnozy dla każdego rodzica są niesamowicie trudne. Pozytywne wyobrażenia na temat ukochanego dziecka nie znajdują urzeczywistnienia. Realia stają się niespójne z pierwotną wizją i rodzicielskimi planami dotyczącymi ich pociechy. Rozwój przeżyć emocjonalnych rodziców znajdujących się w takiej sytuacji porównać można do przeżywania normatywnego procesu żałoby.
Wobec ogromu emocji towarzyszących rodzicom w tak trudnej sytuacji nauczyciele i specjaliści powinni wykazywać się pełnią zrozumienia i akceptacji. Świadomość tego na jakim etapie procesu żałoby znajduje się rodzic może pomóc nam w efektywnej komunikacji i nawiązaniu odpowiedniej relacji.
Okres kryzysu emocjonalnego
Etap ten, nazywany też okresem depresji/rozpaczy, następuje po okresie szoku. Rodzice wciąż nie mogą pogodzić się z myślą, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo. Burzliwe emocje ustępują innym, nadal jednak silnym reakcjom. Dominuje poczucie klęski życiowej i osamotnienia, a poczucie winy przygnębia jeszcze bardziej – niejednokrotnie rodzice myślą, że przyczynami zaburzenia rozwoju dziecka są czynniki, za które odpowiedzialni są oni sami. Jest to również czas odczuwania zupełnej bezradności – przeświadczenia, że nic dla swego dziecka nie mogą zrobić, a wizja jego przyszłości kształtuje się bardzo pesymistycznie. Rzeczywistość oddziałuje destruktywnie na marzenia i plany rodziców. Opieka i czynności pielęgnacyjne wykonywane względem dziecka to czasem jedyna aktywność rodziców na tym etapie – relacja z dzieckiem jest zakłócona i ograniczona. Zdarza się, że dzieckiem zajmuje się tylko matka, ponieważ ojciec odsuwa się od rodziny (ucieka w alkohol, pracę zawodową), lub całkowicie opuszcza członków rodziny. Ojcom nierzadko trudniej odreagować napięcie związane z zaburzeniem dziecka, bowiem nie mają społecznego przyzwolenia na łzy i przyjacielskie zwierzenia, tak jak dzieje się to w przypadku kobiet. Zdarza się, że przeżywają bardzo silne emocje związane z niepełnosprawnością swego dziecka pod maską zupełnej obojętności.
Zakłócenia w relacjach między ojcem a matką i przeżywane przez nich emocjonalne zawirowania znacząco dezorganizują życie rodzinne, w konsekwencji czego dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może doświadczyć braku zaspokojenia potrzeb emocjonalnych i poczucia bezpieczeństwa. Rolą nauczyciela/terapeuty na tym etapie jest kompetentne wsparcie rodziców na tyle, na ile jest to możliwe oraz wskazanie ścieżek dodatkowego, specjalistycznego wsparcia. Należy realizować zawodowe zadania z poszanowaniem stanu emocjonalnego rodziców, wynikającego z sytuacji niepełnosprawności, dając przy tym pełnię akceptacji i poczucie bezpieczeństwa dziecku.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
Jest to okres nieracjonalnych rodzicielskich prób radzenia sobie z rzeczywistością. Nie mogąc pogodzić się z faktem niepełnosprawności i zaburzenia rozwoju dziecka rodzice walczą ponad siły o to, żeby postawiona diagnoza okazała się niesłuszna. Dzieje się to poprzez stosowanie różnych mechanizmów obronnych, które deformują rzeczywistość zgodnie z pragnieniami rodziców (np. podważanie diagnoz lekarskich, obwinianie lekarzy za błędy, szukanie „cudownego leku” i organizowanie wielu różnych zajęć by „wyleczyć” dziecko z zaburzeń ze spektrum autyzmu i „usunąć” problem). W konsekwencji stosowania mechanizmów obronnych dochodzi do kreowania nierealnego obrazku dziecka w umyśle rodzica.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji może trwać do momentu wykorzystania wszystkich możliwości zaprzeczenia diagnozy. Rodzice w końcu przekonują się, że diagnoza jest słuszna i nic w tym zakresie nie można zmienić. Na tym etapie mogą zacząć wzajemnie obwiniać się o zaistniałą sytuację (wypominanie braku dbałości o zdrowie, „złych” genów ojca/matki). Niespełnione plany i nadzieje mogą zostać przekierowane na rodzeństwo pełnosprawne, którym stawiane są zbyt wysokie wymagania.
Warto, by nauczyciele i specjaliści, w kontakcie z rodzicem, który przeżywa etap pozornego przystosowania się do sytuacji, wykazali zrozumienie wobec desperackich prób zaprzeczenia diagnozy dziecka. Choć niektóre działania rodziców na tym etapie wydaja się nieracjonalne, wiedza dotycząca procesu stanów emocjonalnych rodziców pozwala na odpowiednią interpretację ich zachowania i akceptację emocji im towarzyszących.
Etap konstruktywnego przystosowania się do sytuacji
Istotą ostatniego etapu – etapu konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – jest myślenie nad realnymi przyczynami oraz wpływem zaburzenia na dalszy rozwój dziecka. Rodzina organizuje swe działania wokół wspólnego celu – niesienia pomocy niepełnosprawnemu dziecku, analizując jego potrzeby i poznając odpowiednie metody i formy pracy. Rodzice zaczynają wspierać się wzajemnie w działaniu na rzecz dziecka, które to działanie daje im satysfakcję. Na tym etapie rodzice są w stanie realnie organizować pomoc dla dziecka, określać jego potrzeby i możliwości rozwojowe.
Poszczególne okresy emocjonalne mogą różnić się czasem trwania i intensywnością. Niektórzy rodzice mogą nigdy nie dojść do etapu konstruktywnego przystosowania się do sytuacji i stosować wciąż mechanizmy obronne: wypieranie i zaprzeczanie.
Zrozumienie i komunikacja
Fundamentem nawiązania odpowiedniej relacji z rodzicem dziecka z autyzmem jest umiejętność przyjęcia rodzicielskiej perspektywy i zrozumienie emocji towarzyszących rodzicowi na każdym etapie przeżywania niepełnosprawności dziecka. Przyjazna, dobra relacja z dzieckiem i jego rodzicem jest pierwotna wobec realizacji celów terapeutycznych i dydaktycznych. Wspierająca, empatyczna komunikacja, pozbawiona hierarchizacji, może pomóc nam współdziałać z rodzicem we wspólnym celu, którym jest dobro dziecka i wspieranie jego rozwoju.
